Zítra si připomeneme Den vzácných onemocnění.

Vzácné nemoci sice v globálním pohledu postihují jen velice malou skupinu populace, v součtu jimi ale trpí více než 300 milionů lidí. Nebývalá onemocnění se navíc špatně diagnostikují, protože lékaři se s nimi potkávají zřídka a příznaky dané choroby se mohou u různých pacientů výrazně lišit. Mnoho let proto kolikrát trvá získat správnou diagnózu. Je proto velmi důležité vzdělávat pacienty i lékaře. Právě proto existuje mezinárodní den vzácných onemocnění, který připadá každý rok na poslední únorový den.

V rámci EU trpí vzácným onemocněním přibližně 5% populace. V naší zemi je to více než 500 tisíc lidí. Mezi nejčastější typy chorob patří metabolické poruchy, autoimunitní onemocnění, revmatologická onemocnění, poruchy imunity a další. „Až 72 % vzácných onemocnění má genetický původ, přičemž téměř polovina z nich se projevuje v dětství. Přibližně třetina těchto dětí se nedožije pátých narozenin. Velká část těchto onemocnění se však projeví až v dospělosti. V průměru trvá 5 let a 8 různých specialistů, než je stanovena správná diagnóza,“ říká Natálie Lorencová ze společnosti EMD Consultants. 

Často se také stává, že samotná diagnóza je od počátku stanovena chybně. Právě rychlé nasazení léčby může zásadně změnit život pacienta k lepšímu. „V současné době existuje léčba pro přibližně 350 typů vzácných onemocnění. Mnoho z léčebných postupů pro vzácná onemocnění využívá plazmu. Pro roční léčbu jednoho pacienta s onemocněním imunity je potřeba přibližně 130 odběrů krevní plazmy. To znamená, že nemocný potřebuje nejméně 6 pravidelných dárců. Jsou ale i onemocnění, jejichž léčba je mnohem náročnější,“ říká dále Lorencová.

Jediným zdrojem získání plazmy je dárcovství. Třeba i vy se zítra rozhodnete stát se dárcem.

O darování plazmy

Finanční příspěvek kompenzuje náklady na cestu a čas, který dárce stráví v odběrovém centru. Může také zvolit darování plazmy bez finanční náhrady. Pak mu vzniká nárok na den volna v práci a slevu na dani až 3 000 Kč za jeden odběr. Volba se týká vždy jednoho konkrétního odběru, a proto je možné tyto dva způsoby dárcovství libovolně střídat. Darování plazmy je pro lidské tělo méně náročné, než darování krve. V průběhu odběru se z krve plazma odfiltruje a krvinky spolu s krevními destičkami se okamžitě vrátí zpět dárci. I proto, že odběr pro zdravého člověka nepředstavuje velkou zátěž a plazma se rychle v těle obnovuje, je možné darovat plazmu jednou za 14 dní. Proces darování trvá přibližně 50 minut.